Il dolore è stato fortemente associato a una scarsa qualità della vita (QoL) tra coloro che vivono con idrosadenite suppurativa (HS). Si sa poco sulle esperienze vissute o sui modi in cui il dolore può influire sulla qualità della vita nell'HS. Il dolore correlato all'HS ha un impatto su molti ambiti della QoL, comprese le limitazioni fisiche, il benessere psicologico e le interazioni sociali. Chiedere in modo proattivo ai pazienti informazioni sul dolore correlato all'HS può aiutare a identificare i bisogni insoddisfatti, migliorare le relazioni paziente-operatore e ridurre i danni associati all’autotrattamento del dolore.
BACKGROUND E DISEGNO DELLO STUDIO
L'idrosadenite suppurativa (HS) è una malattia infiammatoria cronica dell'unità infundibolare che causa dolore ricorrente, ascessi e tunnel che interessano le sedi intertriginose. Colpisce circa lo 0,4% degli adulti in tutto il mondo, in particolare le donne e le persone di origine africana. Ha un impatto negativo sulla qualità della vita (QoL) dei pazienti ben descritto, con effetti sulla salute mentale, sulla produttività e sulle relazioni. L’obiettivo dichiarato dello studio era quello di caratterizzare il vissuto esperienziale del dolore nell'HS. Tramite interviste semistrutturate sulla base della revisione della letteratura e dell’esperienza clinica degli autori, sono state poste domande in merito a qualità del dolore, impatti e strategie di gestione. Le interviste sono state condotte nella clinica dermatologica o utilizzando virtualmente la piattaforma di videoconferenza Zoom, e sono durate 30–90 minuti.
RISULTATI
Le riacutizzazioni della malattia sono state descritte come periodi intermittenti di peggioramento dei sintomi, talvolta associati a nuove lesioni o aggravamento di lesioni preesistenti. Psicologicamente, i partecipanti sembravano rassegnati e in grado di far fronte al dolore di base, ma l'imprevedibilità e la gravità delle riacutizzazioni contribuivano alla frustrazione, alla disperazione e alla perdita di controllo. Il dolore era esacerbato dal movimento e creava disagio nel posizionamento.
Quando era coinvolta la parte superiore del corpo, il dolore poteva essere innescato abbracciando i propri cari, girando lo sterzo di un’auto, scrivendo o raggiungendo uno scaffale alto. Il dolore alle cosce, inguine e glutei peggiorava con la camminata e l'esercizio fisico e comprometteva la capacità di sedersi comodamente. A causa del disagio, i partecipanti hanno attivamente evitato cambiamenti minori nella posizione del corpo. A volte, le posizioni del corpo innaturali necessarie a evitare il dolore cutaneo provocava dolore muscolo-scheletrico compensatorio.
IMPATTO NELLA PRATICA CLINICA
Sebbene il dolore abbia influenzato profondamente le condizioni fisiche e il benessere psicologico e sociale, alcuni intervistati hanno preferito gestirlo senza la guida del medico. Attraverso prove ed errori, hanno sviluppato una routine costituita da farmaci da banco (OTC) e altri trattamenti accessibili. Per il dolore lieve, hanno utilizzato impacchi caldi e semicupi. Farmaci antinfiammatori non steroidei da banco (FANS) e paracetamolo sono stati utilizzati per il dolore da lieve a moderato. Per il dolore intenso, i partecipanti a volte ricorrevano a pratiche non sicure come l’assunzione di alte dosi di analgesici da banco, oppioidi e droghe da strada.
Oltre ai farmaci, i partecipanti hanno praticato attività cognitive e tecniche di rifocalizzazione con cui distogliere l'attenzione dal dolore, come meditazione, esercizi di respirazione, guardare la televisione o tenersi occupati con altre attività. Alcuni hanno usato la forza di volontà mentale per ignorare il dolore mentre altri hanno utilizzato la ristrutturazione cognitiva per concettualizzare il loro il dolore come qualcosa di gestibile piuttosto che catastrofico.
Diversi fattori hanno contribuito alla necessità dei pazienti di gestire autonomamente il dolore, tra cui lo scarso accesso alle cure ambulatoriali urgenti durante le riacutizzazioni, lo stigma da parte degli operatori sanitari e la percezione che gli analgesici fossero inutili o troppo rischiosi.
COMMENTO
Questo studio qualitativo illustra il profondo impatto che il sintomo del dolore dell’HS può avere in termini di conseguenze fisiche e di benessere psicologico e sociale, indipendentemente dall’andamento della malattia. Numerosi studi precedenti hanno identificato il dolore come un sintomo centrale nell'HS; questo studio aggiunge ricchi dati contestuali e storie vissute sui meccanismi attraverso i quali il dolore dell’HS può provocare devastanti conseguenze sulla qualità della vita.
Non solo porta a problemi fisici come disagio, immobilità e difficoltà a dormire, ma perpetua anche l’umore depresso, l’irritabilità, la scarsa comunicazione, la paura dello stigma da parte degli operatori sanitari e nelle relazioni interpersonali. Interventi che migliorano il sintomo del dolore, parallelamente agli sforzi per controllare l’attività dell’infiammazione, potrebbero migliorare notevolmente la qualità di vita e il benessere dei pazienti.
