MALATTIE INFIAMMATORIE IMMUNOMEDIATE IN DERMATOLOGIA

 L'idrosadenite suppurativa (HS) è una malattia cutanea cronica, infiammatoria e debilitante caratterizzata da lesioni profonde dolorose e associata a un notevole carico di malattia. L'obiettivo di questo studio è stato descrivere i bisogni clinici insoddisfatti riferiti da medici e pazienti da una prospettiva del mondo reale. I pazienti hanno sperimentato un elevato carico di malattia nonostante fossero seguiti da un dermatologo. Questo studio ha dimostrato che questa malattia è generalmente mal gestita con un notevole impatto sulla qualità della vita dei pazienti.

BACKGROUND

L'endpoint primario di questo sondaggio è stato quello di descrivere i bisogni insoddisfatti tra la popolazione HS (sia medici che pazienti/assistenti).

Gli obiettivi includevano:

  • Gravità della malattia giudicata dal medico (classificata come lieve, moderata o grave), registrata retrospettivamente al momento della prima diagnosi di HS e al momento del controllo.
  • Tipo e numero di segni clinici dell'HS (ascessi, noduli infiammatori, tunnel drenanti e cicatrici), registrati sia retrospettivamente al momento della prima diagnosi di HS che al momento del campionamento.
  • Stadiazione secondo Hurley (1–3).
  • Riacutizzazione e stato di remissione giudicato dal medico.
  • Posizione e numero delle aree del corpo interessate e sintomi al momento della visita.

Gli obiettivi secondari dello studio erano di valutare i livelli di bisogni insoddisfatti, mediante valutazione delle misure della Qualità di vita (QoL) relativamente al risultato terapeutico e ad altre attività della vita quotidiana tra i pazienti con HS e i loro caregiver.


RISULTATI

312 dermatologi hanno completato il sondaggio per 1.787 pazienti; i questionari riportati dai pazienti e dai caregiver sono stati completati per il 33,1% (591/1.787) dei pazienti. L'età media era di 34,4 anni e il 57,6% dei pazienti era di sesso femminile (1.029/1.787). La gravità della malattia giudicata dal medico al momento del campionamento è stata classificata come lieve nel 66,0% (1.179/1.787), moderata nel 29,3% (523/1.787) e grave nel 4,7% (85/1.787) dei pazienti. Peggioramento o condizione instabile nei 12 mesi precedenti sono stati riportati rispettivamente dal 17,1% (235/1.372) e dal 12,6% (41/325) dei casi segnalati. Nonostante il trattamento, un'elevata percentuale di pazienti presentava ancora sintomi: dolore/fastidio generale (49,5%, 885/1.787); infiammazione/ascessi (46,1%, 823/1.787) e prurito (29,9%, 535/1.787); questi sintomi erano più frequenti nei pazienti con malattia moderata o grave. I pazienti hanno riportato un punteggio medio del Dermatology Life Quality Index di 5,9 e un punteggio medio della qualità della vita di 11,0 che indica un impatto sostanziale dell’HS sulla QoL.


IMPATTO NELLA PRATICA CLINICA

L'HS è una malattia cutanea cronica debilitante, associata a un disagio importante sia per il paziente, a causa del notevole impatto su molti aspetti della QoL, sia per il medico, per le difficoltà nella diagnosi precoce e nella gestione. Lo scopo principale di questo studio era valutare i bisogni clinici insoddisfatti riferiti dal paziente/assistente in un ampio gruppo di pazienti HS in sei paesi in due continenti. Questi dati dimostrano che a oltre il 70% dei pazienti è stata diagnosticata una malattia già caratterizzata come moderata o grave. Poiché la presentazione clinica e la progressione sono eterogenee, i ritardi nella diagnosi e la diagnosi errata sono una caratteristica costante di questa malattia. Ciò può spiegare l'elevata percentuale di pazienti che si presentano con malattia più avanzata. Kokolakis G, et al. (Kokolakis G, et al. Dermatology 2020;236:421–430) hanno recentemente descritto una associazione del ritardo nella diagnosi con una maggiore gravità della malattia e l’aumento del numero di siti trattati chirurgicamente e delle comorbilità, indicando che un ritardo nella diagnosi si traduce in esiti peggiori per i pazienti. Inoltre, nonostante fosse attualmente in cura da un dermatologo per l'HS, circa il 34% dei pazienti ha continuato ad avere una malattia da moderata a grave.


COMMENTO

 In un'ampia popolazione reale di pazienti con HS in tutta Europa e negli Stati Uniti, c'era un elevato carico di malattia nonostante fossero in trattamento da un dermatologo; oltre il 70% dei pazienti manifestava una malattia moderata o grave alla prima diagnosi di HS. Questa ricerca suggerisce che l'HS è scarsamente controllata nella popolazione generale, il che porta a riacutizzazioni e progressione della malattia col tempo. Inoltre, è stato osservato un notevole impatto sulla QoL dei pazienti. L'elevato carico infiammatorio, il significativo effetto sulla vita dei pazienti e la natura progressiva della malattia suggeriscono che una maggiore consapevolezza, l’accorciamento dei tempi alla prima diagnosi e la disponibilità di migliori opzioni terapeutiche per il controllo dei sintomi sono gli appropriati obiettivi da perseguire.


BIBLIOGRAFIA