La diagnosi e la gestione dell'idrosadenite suppurativa (HS) variano notevolmente tra i medici, spesso dando luogo a lacune nelle cure, compresi ritardi diagnostici e scarsi risultati. Vengono identificati sei bisogni non soddisfatti. Quattro sono incentrati sul miglioramento della gestione medica della HS (accesso alle cure, terapie modificanti la malattia, trattamento dei sintomi, prevenzione degli eventi avversi correlati al trattamento). Due sono incentrati sulle cure di supporto (supporto per la salute mentale, prodotti specifici per l'uso quotidiano).
BACKGROUND
L’HS è una malattia infiammatoria caratterizzata da noduli ricorrenti suppuranti e dolorosi che coinvolge la pelle provvista di ghiandole apocrine. Con una stima di prevalenza dello 0,05–4,1% la HS è associata a un enorme impatto sulla qualità della vita. I dati per questo studio sono stati raccolti attraverso tre focus group semistrutturati, composti da pazienti con diagnosi di HS. I focus group sono strumenti di ricerca qualitativa utili a fornire informazioni approfondite che non possono essere ottenute nelle indagini quantitative. A causa della pandemia di COVID-19 si sono svolti utilizzando virtualmente un software di videoconferenza. Più serie di otto domande a risposta aperta sono state somministrate durante ogni sessione, incentrate su diagnosi di HS, opzioni di gestione e maggiori sfide dei pazienti nel controllare la loro malattia.
RISULTATI
Nove pazienti adulti hanno partecipato allo studio, formando tre focus group di tre partecipanti ciascuno. Sette partecipanti erano donne e la fascia d'età più numerosa era quella di 30–39 anni, prevalentemente stadio Hurley II e III. I pazienti hanno indicato il dolore e l'odore quando è stato chiesto loro cosa fosse più impegnativo da controllare nella propria malattia. Hanno riferito di aver provato antinfiammatori non steroidei, paracetamolo, oppiacei e marijuana medica, ma erano frustrati per l'assenza di soluzioni sostenibili ed efficaci. Allo stesso modo, più partecipanti hanno identificato l’odore come la più grande lacuna nella cura dei pazienti con HS. Similmente al dolore severo, l'odore è associato alla fase acuta e causa una significativa limitazione nella attività fisica e sociale. L’HS ha avuto un impatto significativo sulla salute mentale dei partecipanti che si sentivano frustrati, isolati e con una cattiva salute mentale. L’accesso alle risorse di supporto (terapisti, psichiatri) è stato difficile a causa della mancanza di specialisti e di barriere assicurative.
IMPATTO NELLA PRATICA CLINICA
Il tema più ricorrente è stato l’accesso limitato alle soluzioni sanitarie, a causa di barriere finanziarie e medici scarsamente informati. Tuttavia, anche quando i pazienti possono accedere all’assistenza sanitaria, le cure ricevute sono spesso scadenti. La diagnosi errata di HS è ben consolidata in letteratura e il miglioramento delle risorse informative sia mediche che divulgative può colmare questa lacuna. Inoltre, istruire i medici non dermatologi su diagnosi iniziale e trattamento amplierebbe l’accesso alle cure; come mostrano gli studi il 40–70% dei pazienti si presentano per la prima volta ai medici di medicina generale. Allo stesso modo, ambulatori multidisciplinari possono garantire adeguate cure ai pazienti, comprendendo specialità come chirurgia, terapia del dolore, psichiatria e nutrizione clinica
COMMENTO
I partecipanti hanno risposto positivamente alla flessibilità della videoconferenza e hanno apprezzato l'opportunità di interagire con l'anonimato facoltativo (fotocamera disattivata). La comodità di partecipare senza dover uscire di casa veniva molto apprezzata. Durante la pandemia di COVID-19, molteplici esperti hanno sottolineato l'importanza delle cure ambulatoriali virtuali, in particolare per i pazienti con malattie dermatologiche che richiedono utilizzo frequente di assistenza sanitaria. Questo studio rappresenta un ulteriore passo avanti dimostrando l'utilità di gruppi di sostegno virtuali per migliorare le cure dei pazienti. La maggior parte dei partecipanti ha mostrato interesse a continuare le conversazioni virtuali tra di loro per scambiare idee e costruire una comunità. Sebbene non sia l'intento iniziale di questo studio, tali conclusioni suggeriscono anche l’utilità terapeutica dei gruppi di supporto virtuali.
